فاطمه کنهانی

فاطمه کنهانی، نویسنده و کارشناس زبان و ادبیات فارسی، از افراد دارای بیماری نادر ژنتیکی SMA است. بیماری او در دو سالگی تشخیص داده شد؛ زمانی که توانایی نگه داشتن گردن، نشستن و راه رفتن را به دست نیاورده بود. او با وجود پیشرفت بیماری و محدودیت‌های جسمی، تحصیلات خود را ادامه داد، مدرک کارشناسی گرفت، نویسنده شد و تاکنون چهار کتاب منتشر کرده است.

نقطه عطف زندگی

یکی از مهم‌ترین بخش‌های زندگی فاطمه، تلاش برای ادامه تحصیل در شرایطی بود که بسیاری از امکانات آموزشی و حمل‌ونقل برای او فراهم نبود. او تا دوره راهنمایی در مدرسه عادی تحصیل کرد، اما از سال دوم دبیرستان به‌صورت غیرحضوری ادامه داد و در دانشگاه پیام نور نیز به همین شیوه تحصیل کرد.

مادرش سال‌ها مسئولیت رفت‌وآمد او به مدرسه را برعهده داشت و حتی مسیر طولانی خانه تا مدرسه را با ویلچر طی می‌کرد. فاطمه معتقد است بسیاری از افراد دارای معلولیت، بیش از آنکه با محدودیت جسمی مواجه باشند، با موانع اجتماعی و نبود فرصت مواجه‌اند.

نویسندگی و فعالیت فرهنگی

فاطمه نویسندگی را پیش از ورود به دانشگاه آغاز کرد و تاکنون چهار کتاب نوشته است. از آثار او می‌توان به «هبوط تلخ»، «توان زیستن» و «ماه یگلی گوژپشت» اشاره کرد. یکی از مهم‌ترین آثار او کتابی درباره تجربه زندگی با SMA است که با هدف افزایش آگاهی جامعه نسبت به این بیماری نوشته شده است.

او علاوه بر نویسندگی، در زمینه ویراستاری و همکاری با نشریات فعالیت دارد و از طریق فضای مجازی و آموزش‌های آنلاین نیز در حوزه‌های هنری و فرهنگی فعال است.

دغدغه اصلی؛ آگاهی درباره SMA

یکی از محورهای اصلی فعالیت فاطمه، افزایش آگاهی جامعه درباره SMA است. او معتقد است ناشناخته بودن بیماری‌های نادر باعث می‌شود حتی برخی پزشکان نیز اطلاعات کافی درباره آنها نداشته باشند.

از نگاه او، آگاهی عمومی می‌تواند به جدی‌تر شدن موضوع غربالگری، شناخت بهتر بیماری و تغییر نگاه جامعه نسبت به افراد مبتلا کمک کند.

دارو؛ مسئله‌ای فراتر از درمان

در روایت فاطمه، دسترسی به دارو مهم‌ترین مطالبه افراد مبتلا به SMA است. او بر اهمیت زمان در دسترسی به درمان تأکید می‌کند و معتقد است برای بیماری‌های پیشرونده، تأخیر می‌تواند به معنای از دست رفتن بخشی از توانایی‌های جسمی باشد.

جمله محوری او در این بخش:

توانایی‌های جسمی که امروز محکم در مشت گرفته‌ای، فردا صبح پودر می‌شود و از بین انگشتانت پایین می‌ریزد.

تجربه تبعیض و موانع اجتماعی

فاطمه در مدرسه، علاوه بر مشکلات دسترسی، گاهی با واکنش‌های نامناسب برخی دانش‌آموزان و معلمان مواجه شده است. او همچنین از مشکلات حمل‌ونقل، نبود سرویس مناسب و لغو سفرهای اینترنتی پس از مشاهده ویلچر توسط برخی رانندگان سخن می‌گوید.

از نگاه او، جامعه باید حق زندگی، تحصیل، ازدواج و پیشرفت را برای افراد دارای معلولیت به رسمیت بشناسد و آنها را صرفاً از زاویه شرایط جسمی‌شان نبیند.